Blog de Sabaliya - Pour Aliya... et son Tonton... Maladie de...

POUR ALIYA... ET SON TONTON...

Bonjour à tous,

Merci de lire ce blog jusqu'au bout et de LE DIFFUSER A TOUS VOS CONTACTS (amis , famille, relations professionnelles,etc...).

JE RECHERCHE UN PARRAIN MEDIATIQUE POUR NOTRE ASSOCIATION

ALIYA ma fille de 4 ans et moi sommes porteuses de l'anomalie mitochondriale qui provoque la maladie de LEBER.

En clair, nous avons 1 risque sur 5 de devenir aveugle d'un jour à l'autre

Les garçons porteurs ont eux, 1 risque sur 2 de déclencher la maladie.

Notre frère et Tonton âgé de 21 ans est atteint ainsi que 3 autres membres de notre famille...

Des effets secondaires peuvent également apparaitre comme des problèmes cardiaques.

Cette maladie rare et génétique, a besoin d'être connue et d'argent pour la recherche car actuellement aucun remède n'a été trouvé.

Vous pouvez

effectuer un don,
acheter le livre pour enfants
ou faire connaître la maladie et son site internet,
il y a également la taxe de l'apprentissage que les entreprises peuvent reverser, etc...

MERCI A TOUS CEUX QUI DIFFUSERONT CE BLOG OU POUR VOS DONS

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# Posté le dimanche 30 mars 2008 16:23

Modifié le lundi 31 mars 2008 13:23

L' Association de la Maladie de Leber...

Notre objectif :

Madame, Monsieur,

Nous avons créé l'association « Ouvrir les Yeux », en 2000, afin que chacun prenne conscience de maladies touchant le nerf optique suite à une maladie génétique telle que la Neuropathie Optique de Leber qui est connue depuis 1871 « (soit depuis 136 ans).

De nombreuses personnes pensent être les seules à être touchées alors que nous sommes des milliers en France à être concernées et de nombreuses familles dans le monde sont également victimes de cette maladie.

Si chaque malade se sent plus concerné que d'autres, nous avons besoin du concours de tous pour que la recherche pense à s'en occuper et aider les familles qui sont dans un désarrois complet lors du déclenchement de cette maladie.

Vous pouvez participer à cet espoir en devenant membre actif, membre bienfaiteur, donateur et surtout en communiquant

Nous espérons la mobilisation de tous pour que nous ayons les moyens d'avoir un traitement un jour et , de pouvoir aider les familles dans leur vie quotidienne en attendant des résultats prometteurs.

Renaud JOUANNEL, président de l'association.

Site internet : http://ouvrirlesyeux.free.fr/

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# Posté le dimanche 30 mars 2008 16:40

Modifié le dimanche 30 mars 2008 17:15

LE DRÔLE DE DRAGON

En France, des milliers de personnes
sont atteintes de Neuropathies
Optiques Héréditaires.

Pour les aider,
Jean-Michel DELAMBRE a écrit et
illustré un conte pour enfants au
profit de l'association OUVRIR LES YEUX

VOUS AUSSI soutenez la recherche
en commandant cette belle histoire :

celle du DRÔLE DE DRAGON

« Ils furent heureux et ils eurent beaucoup
de... petits Dragons. Sauf que le dernier,
justement, ne semblait pas tout à fait
comme les autres. Bientôt, les parents
durent se rendre à l'évidence : pas la
moindre flamme ne voulait sortir de la
gueule du dragonneau...
Leur petit allait apprendre bien vite qu'il est
parfois difficile de vivre sous le regard des
autres quand on est différent... »

Pour le commander, cliquer sur le lien suivant ;)

http://ouvrirlesyeux.free.fr/